Bis zur Diagnose einer seltenen Erkrankung dauert es durchschnittlich sieben Jahre, danach beginnt die mühsame Suche nach Therapien. Die Nationale Allianz für seltene genetische Erkrankungen (NASGE) hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Versorgung von Patient*innen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern. Zu diesem Zweck haben wir uns deutschlandweit mit zahlreichen ambulanten humangenetischen Zentren zusammengeschlossen. Unser Ziel ist es mittels modernster humangenetischer Diagnostik, geballtem Expertenwissen und Teamwork niedergelassene Ärzt*innen sowie Patient*innen mit offener Diagnose und Betroffene bei Diagnostik und Therapie zu unterstützen.
Die NASGE bietet Ärztinnen und Ärzten jeder Fachrichtung im Rahmen interdisziplinärer ärztlicher Fallbesprechungen (Konsile) ein Forum zur fachlichen Diskussion von Fällen mit fraglicher oder noch nicht bekannter Diagnose, die wir vierwöchentlich über Videokonferenz anbieten. Eine Initiative zur qualitätsorientierten Verbesserung in der ambulanten Krankenversorgung.
Alle Infos zur NASGE und den ärztlichen Fallbesprechungen (Voraussetzungen, benötigte Unterlagen) finden Sie auf folgender Webseite: http://nasge.de/
Bei Fragen hierzu können Sie uns gerne auch direkt ansprechen.
